Le CHU de Rennes a lancé une étude nationale (EPISEP) pour décrire l’expérience du parcours de soin d’une personne atteinte par la Sclérose en Plaques.
L’enquête s’adresse autant aux personnes atteintes par la maladie qu’à leurs proches. L’objectif est d’évaluer la qualité de la prise en charge.
J’ai moi-même participé à l’enquête en complétant le questionnaire en ligne. Si vous souhaitez y contribuer, je vous mets le lien ci-dessous:
Je m’appelle Hakima et je raconte mon histoire avec la Sclérose en Plaques, une maladie inflammatoire à conséquences neurologiques que l’on m’a diagnostiquée en mai 2020 alors que j’avais 27 ans.
Mes aventures de patiente sclérosée
Ep 0 – Introduction
EP 1 – Un monde en double
Ep 2 – Apparemment y’a urgence !
Ep 3 – Cerveau inondé
Ep 4 – En surveillance continue
Ep 5 – Ponction lombaire n°1
Ep 6 – Trafic de chocolat
Ep 7 – Echographie
Ep 8 – Une IRM ratée
Ep 9 – Pas touche à mes dents
Ep 10 – IRM round 2
Ep 11 – Ponction lombaire n°2
Ep 12 – Je déménage de chambre
Ep 13 – Ma rencontre avec Elena
Ep 14 – Un problème qui date
Ep 15 – La ponction de trop
Ep 16 – Souffrance…
Ep 17 – L’annonce du diagnostic
Un blog où je vous partage les actualités sur la maladie, mes conseils alimentation & sport, mes voyages, et un peu (beaucoup) de "racontage" de vie ;)
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