Informations fiables sur la SEP : 4 sites web que je recommande !

Lorsque les neurologues m’ont annoncé mon diagnostic de Sclérose en Plaques à l’hôpital, je n’ai eu que peu d’informations.
Je me posais tellement de questions et comme beaucoup de patients j’ai fait des recherches sur internet pour en savoir plus. Les médecins nous déconseille souvent de chercher des informations sur le web, mais je ne suis pas totalement d’accord. En ayant un regard critique, je vous assure qu’Internet peut être une vraie mine d’or !
Dans cet article, je vous liste 4 sites web sur lesquels on trouve des information fiables sur la SEP.

Notre Sclérose - Partage d'informations fiables au sein d'une communauté de patients soudés

Notre Sclérose, est une association qui donne la parole aux patients en leur permettant de témoigner et créer une véritable communauté. Le site web notresclerose.org est également très riche en informations qui définissent les symptômes, le parcours de soins, les traitements, l’impact de la maladie au quotidien…

Trouver des informations fiables sur la recherches scientifiques grâce au site web de l'ARSEP

ARSEP - La Fondation pour l'aide à la Sclérose en Plaques

L’ARSEP, la fondation pour l’aide à la recherche sur la SEP est un organisme à but non-lucratif qui travaille auprès de nombreux instituts de recherches. Je vous recommande de suivre de près le site web pour ne rater aucune actualité sur la SEP (les événements, les dernières avancées scientifiques, etc.)

La ligue française contre la Sclérose en Plaques rapproche les assosciations aux quatre coins de la France

Informations fiables Ligue française SEP

La ligue française contre la Sclérose en Plaques rassemble une quarantaine de Correspondants locaux, 17 associations et établissements membres. Sur le site, on trouve une section qui est consacrée à définir la maladie et les soins. 

La Fédération internationale de la SEP (MSIF)

Pour ceux qui comprennent l’anglais, je vous recommande vivement le site web de MSIF, qui est un réseau qui regroupe 47 associations dans le monde. Si vous ne parlez pas anglais, vous pouvez tout de même choisir de traduire les pages depuis le menu de navigation qui se situe en haut de page.

Que vous soyez un patient ou un proche de patient, j’espère que ces sites web vous aideront à comprendre la maladie et à l’aborder avec plus de sérénité.

Je vous retrouve très vite avec un nouvel article. Prenez soin de vous ! ❤

Hakima

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Qui suis-je ?

Je m’appelle Hakima et je raconte mon histoire avec la Sclérose en Plaques, une maladie inflammatoire à conséquences neurologiques que l’on m’a diagnostiquée en mai 2020 alors que j’avais 27 ans.

La BD Sclérose story

Mes aventures de patiente sclérosée

Ep 0 – Introduction
EP 1 – Un monde en double
Ep 2 – Apparemment y’a urgence !
Ep 3 – Cerveau inondé
Ep 4 – En surveillance continue
Ep 5 – Ponction lombaire n°1
Ep 6 – Trafic de chocolat
Ep 7 – Echographie
Ep 8 – Une IRM ratée
Ep 9 – Pas touche à mes dents
Ep 10 – IRM round 2
Ep 11 – Ponction lombaire n°2
Ep 12 – Je déménage de chambre
Ep 13 – Ma rencontre avec Elena
Ep 14 – Un problème qui date
Ep 15 – La ponction de trop
Ep 16 – Souffrance…
Ep 17 – L’annonce du diagnostic

Épisodes non-disponibles pour le moment.
Épisodes non-disponibles pour le moment.

Mon blog de SEPienne

Un blog où je vous partage les actualités sur la maladie, mes conseils alimentation & sport, mes voyages, et un peu (beaucoup) de "racontage" de vie ;)