Le 1er février 2021, j’ai eu ma 3ème perfusion d’Ocrevus.
C’est le traitement immunosuppresseur que mon Neurologue à choisi de me prescrire pour limiter de futur poussées étant donné la sévérité de celle qui m’a frappée en mai 2020.
En quoi consiste un traitement par Ocrevus (Ocrezilumab) ?
Pour rappel, dans la Sclérose en Plaques, le système immunitaire attaque le système nerveux centrale (cerveau et moelle épinière) et plus exactement la myéline, cette gaine qui entoure les fibres nerveuses. On parle donc de maladie auto-immune, car les globules blancs se mettent à s’attaquer sans raison à des organes sains comme s’il s’agissait de corps étrangers.
Les traitements de fond visent à moduler ou supprimer une partie de ces globules blancs (lymphocytes) afin de réduire le risque de nouvelles attaques qui créent les poussées inflammatoires et les lésions.
Concernant l’Ocrevus, il s’agit d’un anticorps monoclonal qui cible la protéine CD20 qui se trouve à la surface d’un certain type de globule blanc appelé « lymphocytes B ».
Un traitement qui se prépare
Avant de mettre en place un traitement par Ocrevus, il faut vérifier que le patient n’est atteint d’aucune infection. Il est donc obligatoire de faire un test de sérologie, une radio du thorax ainsi qu’un vaccin anti-pneumococcique (le Prevenar 13 suivi du Pneumovax 2 mois plus tard).
Ces examens sont primordiaux, car l’Ocrevus augmente les risques infectieux et notamment de pneumonie sévère.
Comment l'Ocrevus est-il administré ?
L’Ocrevus est un médicament qui s’administre par perfusion intraveineuse à l’hôpital et une dose équivaut à 600mg. Afin de ne pas brusquer le corps, on va pour commencer diviser cette dose en deux perfusions. Il est donc administré une demi-dose (300mg) le premier jour puis une autre demi-dose 15 jours plus tard.
Ensuite, on administre une dose complète tous les 6 mois.
Pour revenir à mon cas, j’ai eu :
- Ma première demi-dose le 19 août 2020
- La seconde demi-dose le 2 septembre 2020
- La première dose complète le 1er février
Comment se passe la perfusion d'Ocrevus
Tout d’abord, il faut savoir que la journée d’hospitalisation est programmée des mois à l’avance.
Le jour J, on nous fait venir tôt à l’hôpital, entre 8h et 9h. On nous installe dans une chambre puis une fois que le neurologue donne son approbation, une infirmière viens placer un cathéter dans le bras.
Avant la perfusion d’Ocrevus, on procède à ce qu’on appelle une prémédication qui comprend : 1g de corticoïdes, des antihistaminiques et du paracétamol. Ces médicaments vont aider à prévenir ce qu’on appelle une « réaction associée à la perfusion » (RAP) comme :
- de la fièvre
- Une forte hausse ou baisse de la tension
- Des éruptions cutanées
- Une augmentation du rythme cardiaque
- etc.
Mai bon, je vous rassure, ces effets indésirables restent minoritaires et en règle générale les perfusions se passent très bien.
Après la prémédication, on peut enfin passer à l’Ocrevus. Au départ, il est administré à très faible débit, puis on augmente progressivement. Tout au long de la perfusion, une infirmière vient vérifier la tension, le rythme cardiaque, la température…
Une fois la dose entière injectée, on passe un produit de rinçage pour nettoyer les veines.
Moi à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris pour ma perfusion du 1er février 2021
Combien de temps dure l'hospitalisation ?
Cette hospitalisation de jour dure en moyenne 6h30. Pour la prémédication, il faut compter plus ou moins une heure. Pour l’injection de l’Ocrevus, cela dépend de la réaction de chaque patient, mais en moyenne cela dure entre 3 et 4h. Puis on termine sur une petite heure de rinçage.
En général, on ne voit pas le temps passer, car les antihistaminiques ont un effet hypnotique, c’est-à-dire qu’il donne envie de dormir. Par conséquent, on passe toute la durée de la perfusion à dormir et somnoler.
Ha oui, avant que je n’oublie : étant donné que l’on passé la journée à l’hôpital, vous imaginez bien qu’on nous sert un repas à midi.
Ça reste un repas d’hôpital et je vous recommande vivement de prendre de quoi grignoter ! 😉
J'ai réalisé une vidéo pour expliquer en quoi consiste le traitement et résumer ma journée à l'hôpital
J’ai filmé une vidéo vlog pour vous emmener avec moi à l’hôpital. N’hésitez pas à aller y jeter un oeil.
