Aujourd’hui, j’aimerais vous parler d’une partie de ma vie, dans laquelle les TCA (Troubles du Comportement alimentaire) ont prit une place importante.
Ces troubles alimentaires avaient quasiment disparu pendant quelques années, puis ils ont refait surface lorsque j’ai eu mes traitements de corticoïdes à haute dose.
Mes troubles alimentaires se traduisaient par un besoin viscérale de contrôler ma vie et mon corps
Depuis mon adolescence, prendre du poids est une chose qui me terrifie. J’ai une certaine vision du corps que je souhaite avoir et garder, mais je n’ai jamais cherché à ressembler à un mannequin ou à qui que ce soit. D’ailleurs, je ne suis pas les tendances et je m’habille et agis selon mes goûts. J’ai juste un besoin viscéral de garder le contrôle de ma vie et de mon corps.
Le début du chaos alimentaire
Adolescente, j’étais très mal dans ma peau. J’étais excellente à l’école et très appréciée par les profs. Mais j’étais « la moche » du côté des élèves.
Photo prise en 2009
Vers l’âge de 15 ans, je suis entrée, sans m’en rendre compte, dans le cercle vicieux des troubles alimentaires, avec des périodes de restrictions suivi de boulimie vomitive (avec beaucoup beaucoup beaucoup de vomissements). Je n’ai pas envie de rentrer dans les détails ni de replonger dans ces souvenirs.
Je sais juste que je me réjouissais de perdre du poids et je nourrissais une haine profonde envers moi-même lorsque je grossissais.
Mes troubles alimentaires se sont progressivement éteints
Quelques années plus tard, après une période où j’ai atteint mon plus haut poids (oui la boulimie m’a fait grossir), mes troubles alimentaires ont fini par s’estomper.
À partir de mes 20 ans, en 2013, je faisais de moins en moins de crise de boulimie et je me suis enfin stabilisée à un poids normal (d’un point de vue médical).
A cette période, je m’intéressais à la nutrition et à la santé. J’ai essayé différents types d’alimentation : le crudivorisme/frugivorisme, la Rawtill4, le jeûne intermittent… Pour finalement revenir à mon régime végétarien simple.
Photo prise en 2014
Il est vrai que je comptais toujours mes apports caloriques journaliers afin de ne pas manger en excès. Mais de la même façon, je veillais aussi à consommer suffisamment de calories pour être en forme, car je faisais beaucoup de sport.
Pour être tout à fait honnête, il m’arrivait de vomir par moments, mais ça restait très exceptionnel (maximum 2 ou 3 fois par an). Bref, dans l’ensemble, ça allait mieux.
Quand la SEP a débarqué
En mai 2020, on était en plein ramadan. Je jeûnais la journée et juste avant de rompre le jeûne vers 21h30, je faisais ma séance de sport habituelle (HIIT, musculation au poids du corps ou course à pied).
À cette période, j’avais enchaîné les mauvaises nouvelles (sans oublier qu’on était en plein confinement). Psychologiquement, ce n’était pas facile mais je gardais une certaine discipline : que ce soit au niveau alimentaire que dans ma vie pro et perso.
Le 12 mai 2020, alors que je faisais ma séance de HIIT, je me sentais anormalement fatiguée (trèèèèès fatiguée). Le lendemain, j’ai commencé à avoir des problèmes visuels (sensibilité à la lumière et vision double). Et le jour suivant j’étais hospitalisée.
Mon arrivée aux urgences le 13 mai 2020
Devinez quelle a été ma première réaction ? Même si je n’avais jamais pris de corticoïdes de ma vie, je savais que ce médicament provoquait de la rétention d’eau ainsi qu’une augmentation de l’appétit.
J’ai donc dit au neurologues : « Ho non pitié je ne veux pas grossir ». Mais je n’avais pas d’autre choix que d’accepter ce traitement.
Les corticoïdes ont réveillé ma peur de grossir
J’ai fait un premier bolus sur 5 jours (des perfusions intraveineuses de corticoïdes à très haute dose). Au 5ème jour, j’ai commencé à avoir des problèmes de spasticité et une hyperréflexie sur les deux jambes. Pourquoi me dirais-vous ? Apparemment ma poussée de Sclérose en Plaques était très sévère. Le bolus n’était pas parvenu à calmer l’inflammation et de nouvelles lésions au niveau du cerveau et de la moelle épinières étaient venus s’additionner aux autres.
Moi avec ma diplopie (névrite optique) et mes joues enflées à cause des corticoïdes
Mon appétit augmentait et je luttais contre cette faim dévorante en ne mangeant que la moitié (voir le quart) des plateaux repas que l’on me servait.
Alors que je commençais le deuxième bolus de corticoïdes, j’ai eu ce qu’on appelle une dysarthrie. J’avais du mal à parler et déglutir. On a donc décidé de me nourrir par perfusion pour éviter que je ne m’étouffe. Puis, les jours suivant on m’a intégrée une alimentation adaptée (à base de purée, de yaourt et d’eau gélifiée…)
Je luttais littéralement contre la faim et ça me rendait dingue. J’avais trouvé une solution un peu bizarre pour m’aider dans cette lutte : je regardais des vidéos « mukbang » sur Youtube. Etrangement, voir des gens s’empiffrer me soulageait.
Le retour des troubles alimentaires : perte de poids et d'appétit
Le 26 juin 2020, je suis enfin sortie de l’hôpital. Je ne voyais plus double et je n’avais plus de dysarthrie, mais j’étais incapable de marcher. J’ai donc été hospitalisée en clinique de rééducation à partir du 13 juillet pour réapprendre à marcher.
Les premiers jours en clinique de rééducation, j’étais profondément triste. Je faisais mes séances de kiné, balnéo et ergothérapie, mais j’avais totalement perdu l’appétit et je passais mes nuits à pleurer. Toutes les semaines, il fallait que j’aille me peser et j’avais le droit au sermon des diététiciennes : « mademoiselle, vous êtes sûr que vous mangez vos repas ? Vous n’arrêtez pas de maigrir, à ce rythme-là ça va mal finir »…
Je vous avoue que ces remarques ne me faisaient ni chaud ni froid. On me donnait à chaque repas une bouteille de clinutren, qui est un complément alimentaire hyper calorique sous forme de jus ou de yaourt à boire. J’avais aussi des paquets de biscuits chocolatés toutes les semaines. Mais je ne mangeais rien.
J'ai fini par remonter la pente !
En conclusion, mes problèmes alimentaires n’ont jamais totalement disparu et je dois rester vigilante pour ne pas retomber dans le cercle vicieux.
Quand j’essaye de m’expliquer la cause de SEP, je me demande parfois si mon corps ne me fait pas tout simplement payer toutes les misères que je lui ai fait endurer…
